Neurofibromatose Typ 1
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Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4009300
                            
 0821 400179330
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566302
                            
 030 450566911
                            
                                
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- Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
 - Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
 - Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Mitochondriopathien
 - Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
 - Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
 - Spezialambulanz für Cephalgien
 - Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
 - Spezialambulanz für Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Neurofibromatose
 - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Epilepsien
 - Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
 - Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
 
Zentrum für Lasermedizin am Evangelischen Elisabeth Klinikum Berlin
Evangelische Elisabeth Klinik Berlin
                    Lützowstraße 26
                    10785 Berlin
                
                             030 2506555
                            
 030 2506559
                            
                                
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 E-Mail
                        
Klinik für Neurochirurgie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin 
                
Sankt Gertrauden-Krankenhaus
                    Paretzer Straße 12
                    10713 Berlin 
                
Städtisches Klinikum Dessau
                    Auenweg 38
                    06847 Dessau-Roßlau
                
- Spezialambulanz für Papulosis atrophicans maligna (Degos Disease)
 - Spezialsprechstunde für Neurofibromatosen
 - Sarkoidose Ambulanz
 - Spezialambulanz für Seltene Augenerkrankungen
 - Spezialsprechstunde für Morbus Behçet
 - Spezialambulanz für hereditäre und erworbene Angioödeme
 - Spezialambulanz für Hidradenitis suppurativa / Acne inversa
 - Osler - Sprechstunde
 - Dermatologie, Venerologie und Allergologie / Immunologisches Zentrum
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 
- Aicardi-Goutières syndrome
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Mixed connective tissue disease
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 - Von Willebrand disease
 - Adrenogenital syndrome
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Neurofibromatosis type 1
 - Hemophilia
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Sana Kliniken Duisburg
Sana Kliniken Duisburg
                    Zu den Rehwiesen 9-11
                    47055 Duisburg
                
                             0203 7333201
                            
 0203 7333202
                            
                                
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Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
HELIOS Klinikum Erfurt
                    Nordhäuser Straße 74
                    99089 Erfurt
                
Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
                             0201 7232011
                            
 0201 7235747
                            
                                
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Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Schleusenweg 2-16
                    60528 Frankfurt am Main
                
                             069 63015769
                            
 069 63016842
                            
                                
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Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (GoRare) der Universitätsmedizin Göttingen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Straße 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
- Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
 - Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
 - Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
 - Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
 - Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
 - Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
 - Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
 
Neurofibromatose Centrum am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741055629
                            
 040 741055966 
                            
                                
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Fachzentrum für Krebsprädisposition der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Str. 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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Zentrum für Neurofibromatose Typ 1 und 2, Schwannomatose und Von-Hippel-Lindau Syndrom der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum für seltene neuropädiatrische Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstr. 20 a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726869
                            
 0341 9726229
                            
                                
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Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz
                    Langenbeckstr. 1
                    55131 Mainz
                
Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
 - Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
 - Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
 - Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
 - Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
 - Spezialsprechstunde für Genodermatosen
 - Spezialsprechstunde kutane Lymphome
 - Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
 - Spezialsprechstunde für Kollagenosen
 - Spezialsprechstunde für Mastozytosen
 
- Ringed hair disease
 - PAPA syndrome
 - Juvenile xanthogranuloma
 - Trichothiodystrophy
 - Hereditary palmoplantar keratoderma
 - Rare cutaneous lupus erythematosus
 - Ectodermal dysplasia syndrome
 - Birt-Hogg-Dubé syndrome
 - Griscelli syndrome
 - Discoid lupus erythematosus
 - Pachyonychia congenita
 - Incontinentia pigmenti
 - Ichthyosis
 
Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
 - Infantile spasms syndrome
 - Aicardi-Goutières syndrome
 - Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency
 - Rubinstein-Taybi syndrome
 - Hennekam syndrome
 - 22q11.2 deletion syndrome
 - Kabuki syndrome
 - ADNP syndrome
 - GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
 - KBG syndrome
 - Achondroplasia
 
kbo-Kinderzentrum München
                    Heiglhofstraße 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009148
                            
                                
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Zentrum für Neurofibromatose und Schwannomatose am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2986407
                            
 07071 295621
                            
                                
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Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
Zentrum für Chirurgie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50054501
                            
 0731 50054502
                            
                                
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- Spezialsprechstunde der Kinderchirurgie an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartner der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie
 - Ansprechpartnerin für Neurofibromatose an der Klinik für Neurochirurgie
 - Spezialsprechstunde für Endokrine Chirurgie, Schilddrüsen, Nebenschilddrüse, etc. an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Spezialsprechstunde für Ösophagus-Magen-Erkrankungen an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechchpartner der Klinik für Unfall-, Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie
 
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms
                    Gabriel-von-Seidl-Straße 81
                    67550 Worms
                
                             064241 5013600
                            
 06241 5013699
                            
                                
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                                 064241 5013600
                                
 06241 5013699
                                
                                    
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Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Str. 2
                    97080 Würzburg
                
Abteilung Humangenetik der Ruhr-Universität Bochum
                    Universitätsstraße 150
                    44801 Bochum
                
                             0234 3223822
                            
 0234 3214196
                            
                                
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 E-Mail
                        
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Straße 33
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27070510
                            
 0761 27070410
                            
                                
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741053125
                            
 040 741055138
                            
                                
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- Beckwith-Wiedemann syndrome
 - Noonan syndrome
 - Familial ovarian cancer
 - Von Hippel-Lindau disease
 - Cockayne syndrome
 - Xeroderma pigmentosum
 - Ataxia-telangiectasia
 - Costello syndrome
 - Maffucci syndrome
 - Silver-Russell syndrome
 - Full NF2-related schwannomatosis
 - APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
 - Diamond-Blackfan anemia
 - Li-Fraumeni syndrome
 - Inherited renal cancer-predisposing syndrome
 
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Magdeburg
Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
                    Leipziger Str. 44
                    39120 Magdeburg
                
                             0391 6715062
                            
 0391 6715066
                            
                                
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Bundesverband Neurofibromatose e.V.
                    
                        
                        
                            Alemannenstr. 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            53175
                        
                    
                    Bonn
                
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
                    
                        
                        
                            Straße-der-Völkerfreundschaft 115
                        
                    
                    
                        
                        
                            06886
                        
                    
                    Wittenberg
                
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 4
Abteilung Humangenetik der Ruhr-Universität Bochum
                    Universitätsstraße 150
                    44801 Bochum
                
                             0234 3223822
                            
 0234 3214196
                            
                                
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Straße 33
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27070510
                            
 0761 27070410
                            
                                
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741053125
                            
 040 741055138
                            
                                
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- Beckwith-Wiedemann syndrome
 - Noonan syndrome
 - Familial ovarian cancer
 - Von Hippel-Lindau disease
 - Cockayne syndrome
 - Xeroderma pigmentosum
 - Ataxia-telangiectasia
 - Costello syndrome
 - Maffucci syndrome
 - Silver-Russell syndrome
 - Full NF2-related schwannomatosis
 - APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
 - Diamond-Blackfan anemia
 - Li-Fraumeni syndrome
 - Inherited renal cancer-predisposing syndrome
 
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Magdeburg
Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
                    Leipziger Str. 44
                    39120 Magdeburg
                
                             0391 6715062
                            
 0391 6715066
                            
                                
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Versorgungseinrichtungen 29
Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
                    Stenglinstraße 2
                    86156 Augsburg
                
                             0821 4009300
                            
 0821 400179330
                            
                                
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 E-Mail
                        
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566302
                            
 030 450566911
                            
                                
 Webseite
                            
                            
                        
- Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
 - Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
 - Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Mitochondriopathien
 - Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
 - Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
 - Spezialambulanz für Cephalgien
 - Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
 - Spezialambulanz für Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Neurofibromatose
 - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Epilepsien
 - Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
 - Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
 
Zentrum für Lasermedizin am Evangelischen Elisabeth Klinikum Berlin
Evangelische Elisabeth Klinik Berlin
                    Lützowstraße 26
                    10785 Berlin
                
                             030 2506555
                            
 030 2506559
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
Klinik für Neurochirurgie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin 
                
Sankt Gertrauden-Krankenhaus
                    Paretzer Straße 12
                    10713 Berlin 
                
Städtisches Klinikum Dessau
                    Auenweg 38
                    06847 Dessau-Roßlau
                
- Spezialambulanz für Papulosis atrophicans maligna (Degos Disease)
 - Spezialsprechstunde für Neurofibromatosen
 - Sarkoidose Ambulanz
 - Spezialambulanz für Seltene Augenerkrankungen
 - Spezialsprechstunde für Morbus Behçet
 - Spezialambulanz für hereditäre und erworbene Angioödeme
 - Spezialambulanz für Hidradenitis suppurativa / Acne inversa
 - Osler - Sprechstunde
 - Dermatologie, Venerologie und Allergologie / Immunologisches Zentrum
 
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 
- Aicardi-Goutières syndrome
 - Juvenile idiopathic arthritis
 - Mixed connective tissue disease
 - Pediatric systemic lupus erythematosus
 - Von Willebrand disease
 - Adrenogenital syndrome
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Neurofibromatosis type 1
 - Hemophilia
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Sana Kliniken Duisburg
Sana Kliniken Duisburg
                    Zu den Rehwiesen 9-11
                    47055 Duisburg
                
                             0203 7333201
                            
 0203 7333202
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
HELIOS Klinikum Erfurt
                    Nordhäuser Straße 74
                    99089 Erfurt
                
Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
                             0201 7232011
                            
 0201 7235747
                            
                                
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 E-Mail
                        
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Schleusenweg 2-16
                    60528 Frankfurt am Main
                
                             069 63015769
                            
 069 63016842
                            
                                
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 E-Mail
                        
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (GoRare) der Universitätsmedizin Göttingen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Straße 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
- Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
 - Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
 - Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
 - Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
 - Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
 - Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
 - Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
 
Neurofibromatose Centrum am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741055629
                            
 040 741055966 
                            
                                
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Fachzentrum für Krebsprädisposition der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Str. 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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Zentrum für Neurofibromatose Typ 1 und 2, Schwannomatose und Von-Hippel-Lindau Syndrom der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum für seltene neuropädiatrische Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstr. 20 a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726869
                            
 0341 9726229
                            
                                
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Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz
                    Langenbeckstr. 1
                    55131 Mainz
                
Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
 - Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
 - Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
 - Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
 - Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
 - Spezialsprechstunde für Genodermatosen
 - Spezialsprechstunde kutane Lymphome
 - Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
 - Spezialsprechstunde für Kollagenosen
 - Spezialsprechstunde für Mastozytosen
 
- Ringed hair disease
 - PAPA syndrome
 - Juvenile xanthogranuloma
 - Trichothiodystrophy
 - Hereditary palmoplantar keratoderma
 - Rare cutaneous lupus erythematosus
 - Ectodermal dysplasia syndrome
 - Birt-Hogg-Dubé syndrome
 - Griscelli syndrome
 - Discoid lupus erythematosus
 - Pachyonychia congenita
 - Incontinentia pigmenti
 - Ichthyosis
 
Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
 - Infantile spasms syndrome
 - Aicardi-Goutières syndrome
 - Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency
 - Rubinstein-Taybi syndrome
 - Hennekam syndrome
 - 22q11.2 deletion syndrome
 - Kabuki syndrome
 - ADNP syndrome
 - GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
 - KBG syndrome
 - Achondroplasia
 
kbo-Kinderzentrum München
                    Heiglhofstraße 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009148
                            
                                
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Zentrum für Neurofibromatose und Schwannomatose am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2986407
                            
 07071 295621
                            
                                
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Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
Zentrum für Chirurgie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50054501
                            
 0731 50054502
                            
                                
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- Spezialsprechstunde der Kinderchirurgie an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartner der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie
 - Ansprechpartnerin für Neurofibromatose an der Klinik für Neurochirurgie
 - Spezialsprechstunde für Endokrine Chirurgie, Schilddrüsen, Nebenschilddrüse, etc. an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Spezialsprechstunde für Ösophagus-Magen-Erkrankungen an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechchpartner der Klinik für Unfall-, Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie
 
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms
                    Gabriel-von-Seidl-Straße 81
                    67550 Worms
                
                             064241 5013600
                            
 06241 5013699
                            
                                
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 06241 5013699
                                
                                    
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Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Str. 2
                    97080 Würzburg
                
Patientenorganisationen 3
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
                    
                        
                        
                            Alemannenstr. 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            53175
                        
                    
                    Bonn
                
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
                    
                        
                        
                            Straße-der-Völkerfreundschaft 115
                        
                    
                    
                        
                        
                            06886
                        
                    
                    Wittenberg